日本における難病の歴史と今後について（講師：吉川 祐一 氏）

内容

1. JPAの紹介
2. 難病の歴史
3. 難病患者として自己を振り返る
4. これまでのJPAと難病患者
5. これからのJPAが目指すところ

JPA（Japan Patients Association：一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会）は「病気や障害による社会の障壁をなくし誰もが安心して暮らせる共生社会の実現」を目指し、全国の患者・家族の声を集約して各方面へ働きかける活動をしている団体で、101団体・16万人を集める国内唯一の難病当事者の全国組織です。

JPAの活動や難病の歴史、クローン病当事者としてのご自身の歴史、これからの難病患者団体のあり方について語っていただきました。

※2023年9月14日、有楽町オフィスとZoomのハイブリッド開催。

社員の声

• とてもわかりやすくお話いただき、気が付いたらあっという間に時間がたっていました。
  これまで、仕事でかかわってきた病気のことで、患者さんに思いをはせることはありましたが、最終的には「そうなってみないと本当の苦しみはわからない」と線引きをしてきたように思います。
  もちろんすべてをわかることはできないと思いますが、今回の講演を聞いて、すごくシンプルなことに気づきをいただきました。
  質疑応答の中で「前向きになれたのはそのとき体調がよかったから」というのも実にシンプルで、これは病気であろうとなかろうと、普段の生活でも本当にそうだな、と思いながら聞いていました。
  あまり難しく、複雑に考えず、これからも患者さんに寄り添える何かを作っていければよいなと思いました。

• これまでの支援対象としての当事者を支える患者会から、病気や障害を抱えつつも主体性を持って人生を営むことができる当事者を支えるための患者会へ、JPAが方向転換を図ったのがすごいなと思いました。
  「与えられる側から与える側に」、というのがとても印象的でした。
  そして、治療薬の開発が進むのが勿論一番良いですが、なかなかすぐには達成できない状況下で、難病当事者は逆境をプラスに変える力を求めていることも理解できました。
  今までの支援対象の難病患者から主体性を持った難病患者へ、療養生活から社会生活へ、与えられる側から与える側へ、隠すものからオープンにするものへ、励ましあいから楽しむものへ、社会に働きかけるから社会参加・貢献へ…。
  寿命は変わらないけれども、生き生きとした人生を送れるよう、患者会のあり方やビジョンから作り直したJPAの改革は、目からうろこでした。